Hasta ve sağlık çalışanlarının hakları ve sorumlulukları hakkında “Avrupa Kanser Ligi, (European Cancer Leagues)” tarafından hazırlanmıştır. (Atina, 16 Ekim 2004) Kanser tanısının konulması, hastaların ve ailelerinin yaşamlarında belirgin değişikliklere yol açar. Tedavi sırasında ve sonrasında çektirdikleri ve sosyal algılamaya etkileri ile insan yaşantısını çok derinden etkiler.
Kanser, özel durumlar ve gereksinimlerin varlığı ile ilişkilendirilebilecek kronik bir hastalıktır. Bu nedenlerle Avrupa Kanser Birlikleri Örgütü (“The Association of European Cancer Leagues, ECL), kanserli hastalar ve ailelerine yasal güvenceler ve özel hizmetlerin sunumunu gerekli görmektedir.
Avrupa Kanser Birlikleri Örgütü (“European Cancer Leagues, ECL), Haziran 2002’de Oslo’da ulusal ve uluslararası düzeylerde, kanser hastalarının ve sağlık çalışanlarının hak ve sorumluluklarının tanınmasına ve güçlendirilmesine yönelik ortak bir bildirge yayınlanmasını kabul etmiştir.
Avrupa Kanser Birlikleri Örgütü, (European Cancer Leagues, ECL), kanserle ilgili pratik bazı önerilerin oluşturulmasının bildirgenin kabul görmesini kolaylaştıracağına inanmaktadır. Bu nedenle, Avrupa Kanser Birlikleri Örgütü (“European Cancer Leagues, ECL) “Avrupa Kılavuzu”nu hazırlamış ve kabul etmiştir.
Avrupa Birliğine üye ülkelerin, insan haklarına saygı çerçevesinde bu önerileri kabul etmelerini önermektedir.
1.Erken Tanı ve Tedavi Koşulları
Erken tanı ve tedavi koşulları; sağlığın iyileştirilmesi ve beklenen yaşam süresinin uzatılması, kaynakların israf edilmesinin önlenmesi, hastaların sıkıntı ve güvensizlik duygularının en aza indirgenmesi için geliştirilmelidir. Tüm kanserli hastalar; yaş, cinsiyet ve sosyal konumlarına bakılmaksızın yaşadıkları yerde en iyi düzeyde erken tanı ve tedavi koşullarına sahip olmalıdır.
Bunlara ilişkin önemli noktalar şunlardır;
.Mevcut Avrupa standartlarıyla uyumlu kalite standartlarının sağlanması
.Yetişmiş ve değişik alanlardan oluşan multidisipliner ekip
.Hastaların bilgiye erişim ve iletişim olanaklarının kalitesi ve ulaşılabilirliği
.Sorulara dürüst ve özenli cevap alabilme hakkı
.En son teknoloji
.Klinikle ilgili kılavuzlar
.Kalite güvencesi
.Farklı birimler ve sektörler arasında uyum ve devamlılık
.Hastanın ikinci görüş alma hakkı
.Bekleme sırasının en az düzeyde olması
.Yürütülen klinik bir çalışmaya katılabilme olanağı
.Bilinçli tercihlerde bulunabilmeye destek olunması
2. Bakım Kalitesi
Bakım kalitesi, hasta ve ailelerinin ihtiyaçlarını karşılayabilecek kapsamlı bir yaklaşımla sağlanmalıdır. Bakım kalitesi, hasta ve ailelerinin yaşam kalitelerini iyileştirmeli, kaynakların daha etkin kullanımını sağlanmalıdır.
Bunlara ilişkin önemli noktalar şunlardır;
.Hastalar, kendi bakımlarıyla ilgili kararlara doğrudan katılma hakkına sahip olmalıdır.
.Çok sayıda farklı sağlık hizmetinden faydalanabilme (evde bakım, topluma yönelik hizmetler)
.Sağlık, sosyal ve psikolojik hizmetler arasında koordinasyon
.Ailelere destek olunması
.Hasta ve yakınlarının ulaşabilecekleri kaynakların arttırılması
.Ağrı tedavisinide içeren palyatif bakım ve destek tedavisinin sağlanması
.Klasik tedaviler yanında tamamlayıcı tedavilere entegrasyonda destek
.Multidisipliner sağlık ekibine ulaşabilme
.Özelleşmiş kanser hizmetlerine ulaşabilme
.Gönüllü kanser cemiyetleri arasında entegrasyon
.Gizlilik ve saygınlık içerisinde tedavi edilme hakkı
3. Hastalar İle Sağlık Çalışanları Arasındaki İlişkiler
İlişkiler, karşılıklı saygı ve güven içinde geliştirilmelidir. İlişkiler görev ve sorumluluklarla ilişkili haklara göre tanımlanmalıdır.
Bunlara ilişkin önemli noktalar şunlardır;
.Konsültasyon ve iletişim için yeterli zaman ayrılması
.En kaliteli bakım hakkı
.Özgür seçim hakkı
.Tanı, tedavi, bakım ve hastalığın seyri ile ilgili bilgilendirilme ya da bilgilendirilmeyi istememe hakkı
.Uygun bir ortamda bilgi edinme hakkı
.İzin verme ya da vermeme hakkı
.Kişisel tıbbi dökümanlara ulaşım hakkı
.Gizlilik hakkı
.Şikayetlerin dinlenmesi ve cevaplandırılması hakkı
.İstenildiğinde ailenin sürece katılma hakkı
4 Hastanın Bilgilendirilmesi
Hastalar ve ailelerinin; hastalığı en iyi şekilde anlaması ve başa çıkabilmesi, üzüntü ve streslerinin azaltılması için bilgiye ulaşımları desteklenmelidir. Bilgi sağlık çalışanlarından alınabileceği gibi, internet, dergi, televizyon v.b. dış kaynaklardan ve kanser cemiyetlerinden alınabilir.
Bunlara ilişkin önemli noktalar şunlardır;
.Tartışma ve iletişim
.Yazılı rehberlerin bulunması (hastaneler, terminal bakım merkezleri ve hizmetlerle ilgili)
.Güvenilir ve kanıta dayalı bilgilerin sağlanması için kılavuzlar ve standartların bulunması
.Sağlıkla ilgili derneklerin bilgiye ulaşmadaki rolleri
5. Hastalar ve Yakınlarına Psikolojik Destek Sağlanması
Hastalar ve yakınlarının; tanı, tedavi ve tedavi sonrası süreçlere uyumları için duygusal ihtiyaçlarının karşılanmasında psikolojik desteğin sağlanması esastır.
Bunlara ilişkin önemli noktalar şunlardır;
.Hastalığın her döneminde psikolojik desteğe ulaşabilmek
.Sağlık çalışanlarının, psikolojik destek ve iletişimle ilgili uygun eğitimlerinin sağlanması
.Tüm kanser bakım merkezlerinde psikologun bulunması
.Kanser derneklerinin hastane içinde ve toplum düzeyinde rol almaları
.Destek grupları
.Hastalara destek amaçlı haberleşme ağının ve eski hastaların deneyimlerinin paylaşılmasının geliştirilmesine yönelik internet teknolojileri
.Eski hastalar, yeni hastalara gönüllü destek sağlayabilir.
.Kanserle ilgili telefon yardım hattının kurulması
.Destek ve kendine yardım gruplarının önemi
6. Sosyal Destek ve Maddi Yardımlar
Zor durumda olan hasta ve ailesine, kanserin doğrudan ya da dolaylı olarak getireceği ek yükleri önleyecek şekilde sosyal ve maddi destek sağlanması olanakları geliştirilmelidir. Bakım sunanların ihtiyaçları da önemlidir.
Bunlara ilişkin önemli noktalar şunlardır;
.Maddi yardımın nereden ve nasıl bulunacağı konusunda yol gösterilmesi
.Yasal haklar ve bunlara başvuru konusunda yardım
.Hastalık süresince ve hastalık sonrası dönemde desteğin sağlanması
.Gerektiğinde aile bireylerine özel desteğin sağlanması
.Kanserli çalışanlara özel güvencelerin sağlanması (hastalık izni, yarım gün çalışma, işten çıkarılmama garantisi)
.Duyarlı gruplara (göçmenler, işsizler) ve kanserle ilişkili sakatlığı, bulunanlara yardım
.Eğitim ve iş imkanlarının sağlanması
.Özel pratik destekler
7. Rehabilitasyon
Hastalara tedavi sırasında ve sonrasında rehabilitasyon olanağı sunulmalıdır. Bu, hastalara daha iyi bir yaşam kalitesi, duygusal iyilik hali ve sağlığın yeniden kazanılmasını sağlayacaktır. Rehabilitasyon, tam Rehabilitasyon, tam kapsamlı (fiziksel, sosyal psikolojik, ruhsal, ve mesleksel) ve multidisipliner bir yaklaşım gerektirir.
Bunlara ilişkin önemli noktalar şunlardır;
.Rehabilitasyona tam kapsamlı yaklaşım
.Rehabilitasyon, tedavinin bir parçası olarak hastaya özgün olmalıdır
.Kanser tedavileri, tedavinin yan etkileri ve tedavi sonrası dönem ile ilgili sürekli eğitim programlarının düzenlenmesi.
.Tedavi yan etkilerinin azaltılması ve önlenmesi (örneğin tedavi sonrası depresyon)
.Düzeltici ameliyat olanağı
.İş bulma olanaklarının kolaylaştırılması
.İş yerine adaptasyon sürecinde önyargı ve damgalamanın önlenmesi noktasında desteğin sağlanması.
.Banka kredisi ve sigortadan faydalanma olanağının sağlanması
.Evde bakım
.Kendi kendini yönetmenin desteklenmesi
.Hasta ve yakınlarına, kendi bakım ve ihtiyaçları konusunda daha fazla kontrol imkanının sağlanması
8. Palyasyon (Rahatlatıcı Tedavi)
Yaşamın son günlerinde, hasta ve ailesine desteğin iyileştirilmesi ve problemlerin en aza indirilmesi konusunda palyatif tedavi ve bakımın sağlanması ve ulaşılabilirliği desteklenmelidir
Bunlara ilişkin önemli noktalar şunlardır;
.Hastaya göre uyarlanmış ve esnek çözümler
.Hastanın son anını geçirmek istediği yeri seçme ve hastalıkla ilgili şikayetlerinin etkin olarak kontrol altına alınması hakkı
.Ölüm öncesi ve sonrası aileye desteğin sağlanması
.Genel ve özel palyatif bakıma ulaşımın kolaylaştırılması
.Multidisipliner ekibe ulaşabilme
9. Hasta Savunuculuğu
Hastaların savunulması, en iyi tedavinin sağlanması ve en iyi sonuca ulaşılması için hastaların, sağlık çalışanlarıyla aktif birlikteliğini ve ortaklığını güçlendirmelidir. Bu, optimum tedavi ve sonucun oluşmasına yardım edecektir.Hasta savunması aynı zamanda, hizmetlerin planlanması ve geliştirilmesinde hastaların rolünü dikkate alınmalıdır.
Bunlara ilişkin önemli noktalar şunlardır;
.Yetkili makamlarda ve hastanelerde hasta derneklerinin desteğinin alınması.
.Hasta dernekleri ile paydaşlar arasında yapıcı diyalogun sağlanması
.Farklı organizasyonlar arasında haberleşme ağının geliştirilmesi
.Hastaların etkin şekilde savunmalarını yapabilmeleri için destek ve eğitimin sürekli sağlanması
.Düzeltici ameliyat olanağı
.İş bulma olanaklarının kolaylaştırılması
.İş yerine adaptasyon sürecinde önyargı ve damgalamanın önlenmesi noktasında desteğin sağlanması.
.Banka kredisi ve sigortadan faydalanma olanağının sağlanması
.Evde bakım
.Kendi kendini yönetmenin desteklenmesi
.Hasta ve yakınlarına, kendi bakım ve ihtiyaçları konusunda daha fazla kontrol imkanının sağlanması
|
